Bebé precisa de apoios para pagar tratamentos

A bebé está internada desde quarta-feira da semana passada, onde lhe foi já administrado o medicamento mais caro do mundo – o Zolgensma. Recorde-se que este medicamento, que custa cerca de dois milhões de euros, é agora comparticipado na totalidade pelo Estado depois dos pais da bebé Matilde terem iniciado uma campanha de angariação, que rendeu mais de 2,5 milhões de euros (em 2019), para a aquisição do medicamento, que é de dose única e capaz de interromper a progressão da doença. Três dias depois da toma, a bebé Melanie desencadeou “algumas reações” e daí continuar internada para ser vigiada e acompanhada. 
“Descobrimos a doença quando ela tinha cinco meses. Quando nasceu estava tudo bem. A doença não se manifesta na gravidez nem à nascença”, contou ao Correio de Azeméis a mãe, Stephanie Leite, de 29 anos. Aos quatro meses, a Melanie foi para a creche e quatro dias depois a bebé fez um pico de febre e, depois de várias tentativas sem sucesso para a baixar, foi levada para o Hospital S. Sebastião. Poucos dias depois, o teste genético confirmou a doença: Atrofia Muscular Espinhal tipo 1.
“A doença não tem cura. O tratamento (de dose única) já foi feito e daqui para a frente as terapias vão acompanhar a Melanie toda a vida”, referiu a mãe. Atualmente, os maiores custos que esta família enfrenta são com o combustível para as deslocações ao hospital. Em conversas com outras mães, cujos filhos sofrem da mesma doença, os pais, ainda sem certezas, apontam a uma despesa mensal que pode variar entre os 1000 e os 1500 euros com as terapias para a bebé.

Pais pedem apoio para ajudar nos tratamentos 
Na página oficial de apoio à Melanie (Vamos ajudar a Melanie), os pais da bebé, Stephanie Leite e Filipe Correia, referem que devido a esta doença, a bebé precisa de terapias ocupacionais, fisioterapia, fisioterapia respiratória e terapia da fala e confessam que “todos estes cuidados significam uma capacidade financeira que, infelizmente, não conseguimos suportar”. As ajudas podem ser feitas através de transferência bancária em nome de Melanie Leite Correia e do IBAN: PT50003508310003718333087.