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Correio de Azeméis

20 Jan 2025

“Foi o desespero. O chão caiu completamente”

S. Roque Destaques Freguesias

“Eu já amava o meu filho até aos 14 dias. Acho que agora o amar é pouco para ele”, afirmou Paulo Santos, pai de Gustavo e natural de S.Roque, durante entrevista na Azeméis TV/FM

> Aos 14 dias Gustavo foi diagnosticado com meningite bacteriana grave

Com apenas 14 dias de vida, Gustavo foi diagnosticado com meningite bacteriana grave, um episódio que lhe trouxe sequelas a nível neurológico, bem como a nível da visão e da mobilidade.

Atualmente com 18 meses, são várias as terapias que faz, com os pais a fazerem os possíveis e impossíveis para que o Gustavo tenha as melhores condições de vida e se torne autónomo. Com um evento solidário no próximo dia 25 de janeiro, no auditório da Junta de Freguesia de S.Roque, que já se encontra com os bilhetes esgotados, os pais, Paulo e Sílvia Santos, vieram aos estúdios da Azeméis TV/FM contar a história, na companhia de Nuno Xará e José António, impulsionadores deste evento solidário com vista ajudar o Gustavo.

A mudança aos 14 dias. “Correu tudo bem até aos 14 dias. Naquela noite o Gustavo acordou de madrugada para mamar, tudo na rotina normal. O Gustavo adormeceu e passado pouco tempo acordou com queixas. Pensámos que fosse cólicas porque estava a dar leite materno e leite suplemento da farmácia, mas as queixas eram constantes, não passavam e eu disse não, alguma coisa não está bem. Nisto o Paulo disse: arranja as coisas e vamos ao hospital. Fomos direto às urgências do Hospital Santa Maria da Feira. Estiveram-lhe a tirar sangue, fazer várias análises, assinei um termo de responsabilidade para fazer uma punção lombar. Entretanto, veio uma equipa da neonatologia buscar o Gustavo e foi levado para cima numa incubadora para a NEO. Ficámos na sala de espera porque eles foram tratar do Gustavo. Assim que estabilizaram o Gustavo, chamaram-nos para ter uma conversa. (…) O Gustavo teve muitas convulsões, ficou com epilepsia. Depois quando chegou o resultado das análises, disseram que o Gustavo tinha meningite bacteriana, que era um caso mesmo muito grave. Que era apenas o terceiro caso que aparecia lá no hospital e que as próximas 24 a 48 horas iam ser decisivas para o Gustavo”
Sílvia Santos, mãe

O sentimento quando receberam o diagnóstico. “Foi o desespero. O chão caiu completamente. Pensamos porque é que isto está a acontecer? Não estávamos a perceber. Porque se correu tudo bem, se tivemos o máximo de cuidados, a mãe, a Sílvia, teve o máximo de cuidado, o parto correu lindamente. Estava tudo perfeito, até aquele momento”
Paulo Santos, pai

39 dias internado. “Foram 39 dias, mas pareciam um ano ou dois, uma eternidade. Vir para casa sem o nosso filho. Custou muito quando na primeira noite tivemos de deixar o nosso filho na NEO, porque as crianças ficam e os pais têm que vir para casa. É muito duro a gente chegar a casa sem o nosso filho, que tivemos há pouco tempo e olhar para o berço e ver que ele não está lá e pode até nunca chegar a estar. Tanto é que nós não conseguimos dormir no quarto, dormimos sempre na sala até o Gustavo vir para casa ter alta do hospital, porque eu não conseguia entrar no quarto, não conseguia estar lá dentro”
Sílvia Santos, mãe

As limitações do Gustavo. “O Gustavo ainda não senta, ainda está a aprender a sentar e a equilibrar-se. Ainda precisa segurar muito mais a parte do tronco, porque ele a nível de pescoço ainda não tem aquela postura, aquela rigidez que se devia ter. A nível de fala, eu penso que também estará afetado porque ainda não tem aqueles sons que os bebês, já com um ano e meio, emitem. A nível cognitivo, ainda é algo que vamos descobrir porque o Gustavo ainda é muito pequenino. Por enquanto mostra sinais que entende, que tem inteligência. Para as coisas normais do dia a dia, para comer e assim, mostra que tem inteligência. Mas futuramente não sei até que nível o Gustavo estará afetado a nível cognitivo”
Sílvia Santos, mãe

Lutar dia a dia. “Sentimo-nos revoltados, mas tanto eu como a Sílvia queríamos o nosso filho fosse como fosse. Porque uma coisa que pedimos a Deus foi para nos entregar [o Gustavo] e não o deixar ir. Depois estávamos cá para lutar, para lutar dia a dia, juntamente com ele”
Paulo Santos, pai

A bactéria no leite materno. “Eu senti culpa porque nas análises que foram recolhidas do leite materno, estava lá presente essa bactéria que afetou o Gustavo. É um caso que pode ter sido, mas não há aquela certeza que tenha sido, mas é uma fonte de transmissão da bactéria. Senti-me culpada nisso, mas hoje sei perfeitamente, já tendo um filho mais velho, que é normal uma mãe amamentar um filho, que ninguém sabe se tem algum problema ou não”
Sílvia Santos, mãe

O apoio à mãe . “O meu papel ali, o papel daquela equipa toda, da NEO da Feira, que são fantásticos, foi o tentar ajudar a Sílvia a não se sentir culpada, porque todas elas diziam, que o que aconteceu é uma coisa rara. Elas disseram que em 20 anos que lá trabalham, que nunca viram um caso como este. Tanto é que eu sei que elas, apesar de ser o trabalho delas, sei que sofreram muito com isso. Elas viveram muito o caso do Gustavo”
Paulo Santos, pai

“Não sei onde é que foi buscar forças”. “Não sei onde é que foi buscar forças, mas era a situação de ter de ajudar o meu filho fosse como fosse e ajudar a mãe. Eu não queria que a Sílvia se fosse abaixo porque, eu tanto preciso do Gustavo como preciso da Sílvia. E tanto é que andei muito tempo a batalhar com ela em relação a ela não se sentir culpada. Porque se ela soubesse que tinha a bactéria no leite, ela nunca dava. Isso custou-me muito. Eu dizia-lhe muito, “amor, tu não andas a viver o Gustavo, andas num mundo à parte”. Quando eu comecei a ver que ela realmente se estava a libertar dessa parte, senti-me mais aliviado”
Paulo Santos, pai

O que os faz continuar. “Ele é um guerreiro. É o amor que nós temos por ele e por todos em casa [que os faz continuar]. Não podemos desistir, porque sabemos que ele é um lutador. Isso é a parte principal. Eu acho que qualquer pai, qualquer mãe, vendo o filho em qualquer situação faz de tudo o que estiver ao seu alcance para ajudar o seu filho e melhorar as suas condições de vida”
Sílvia Santos, mãe

O sentimento de perder o Gustavo. “Sentimos. Houve um dia, nunca mais me esqueço, uma tarde estava a Sílvia no cadeirão ao lado do Gustavo e eu estava do outro lado e de repente o Gustavo teve imensas convulsões, mas daquelas mesmo fortes. A imagem que eu ainda hoje tenho e que vou levar para o resto da vida foi ver aquelas máquinas todas a apitar e ver a correria de médicas e enfermeiras tudo de volta dele. A minha reação, o que é que foi? Peguei na mãe e levei-a lá para fora”
Paulo Santos, pai

A esperança. “O Gustavo mostra-nos que é capaz de evoluir ainda muito. Nós não perdemos a fé e a esperança. E tem demonstrado que às vezes tem mais força do que nós. (…) Eu acho que nunca vai ser o Gustavo que era antes dos 14 dias. Independentemente do que aconteceu, eu tenho muita fé que o Gustavo ainda vai evoluir em muitos aspetos e que vai alcançar ainda muita coisa e nos surpreender muito. Mas que o Gustavo vai ficar sem qualquer tipo de sequelas, eu acho que não. Deus queira que estejamos errados. Mas acho que, dada a situação clínica, vai ficar sempre ali alguma coisa presente no menino. Estamos a lutar para que pelo menos, ele fique o mais autónomo possível”
Sílvia Santos, mãe

O batismo na NEO. “O Gustavo foi lá batizado, chamamos o padre e foi batizado na incubadora. Eramos nós os pais, o padre, as enfermeiras e as médicas. Posso-lhe dizer que não foi o batizado que eu idealizei para o Gustavo, mas para nós foi especial. Foi um batizado cheio de sentimento. O Gustavo foi batizado futuramente na igreja, como as outras crianças e se me perguntar qual é que teve mais sentimento, mais impacto? Foi quando ele foi batizado na NEO”
Sílvia Santos, mãe

O porquê de se unirem à causa. “Primeiro porque tenho uma filha com quase 14 meses e sempre que a tenho ao colo,  lembro-me do Gustavo. E não me passa sequer pela cabeça o que os pais devem estar a sofrer neste momento, porque sabem que não dependem só deles. Então eu sei que nós portugueses somos muito solidários, então fizemos de tudo para os poder ajudar, para que possam dar o máximo que puderem ao Gustavo”
Nuno Xará, organizador do evento solidário

“Um dia em conversa com o Paulo, eu deitado à noite na minha cama e no meu travesseiro disse: não, vou ter que fazer algo, porque isto é demais para eles. Também temos uma família que nos apoia muito e mal soube disto, a primeira preocupação foi tentar ajudar”
José António, irmão do Paulo e organizador do evento

 

Como ajudar o Gustavo
Apelamos a quem tenha possibilidade e interesse em ajudar o Gustavo nesta sua "luta", que acompanhe as redes sociais criadas para o efeito, "Vamos ajudar o Gustavo" ( https://www.facebook.com/profile.php?id=61568983673856 ), podendo também doar para esta causa através do IBAN: PT50 0033 0000 0026 3210 7620 5.

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